Timeline

MY TIMELINE: CLICK ON ICON BELOW TO OPEN (and close).

Tuesday, December 14, 2010

8 Painclinic and Doctors!


Now i have been to the pain-clinic, and he said that i am staying on the dosage that i am on. A huge relief to me. The doctor at my local hospital said that i didn't need the Durogesic patch, and that my pain couldn't be treated with opioid s. he couldn't be more wrong, and i must say, i do find some satisfaction in that. I am also going to use Lyrica, Catapresan and Sarotex.

I am going to use that until February, where we are going to look into different things if the pain isn't smaller. They are going to check my lung capacity, pain school, hypnosis, psychologist, and make sure that i don't develop a fair of eating.
 I am starting with the psychologist already i January because i have post traumatic stress disorder because of the local hospitals treatment of me.think that you can have nightmare because they were so mean to you?? we have mailed Vestre Viken HF about what is going on, and that it is irresponsible and unworthy. i hope they don't treat other people that have a unusual disease.
They didn't belive that i had pain, they belived it was just psychological, but as my doctor at the national hospital said is; it not psychological pain, but you can use you're psyche to better deal with the pain :) They will also look at the botox, because its not the best treatment longterm, because the effect will be smaller, the more you take this treatment.

We also talked about if botox is not a treatment for the future, the botox i get is experimental, because they inject it into my entire esophagus (you can get a sleeping medicine so you don't need to be awake during the procedure.)
Then they will try to find drugs or treatments in other countries that have more knowledge about this illness, and thats a big relief, but if what i have read on the internett is true, then there is not much different  drugs and treatments in other countries. Maybe we are to few with so severe pain that they don't use money on it.
But it could be that there is some doctor sitting in a small office in a basement, who are researching this topic.

Thats what really matter with the health care system, if the doctors or nurse don't belive you, its a terrifying situation to be in.
You can try a lot of different drugs and treatments if you're doctors belive you, because its the only thing you need to have: Trust

One thing i have though about is how the doctors talk to you. If they are arrogant,condescending,have made up there mind about you before they have meet you. Then you cant really work together, and the patient will get a worse treatment, and maybe be misdiagnose. Then you will not be getting the treatment that you should have.
We need not to be scared to tell our doctors what we feel. Doctors need to be able to get constructive criticism, and NOT want to help a person because they said you could think twice about you're languages, or why you don't help a person, when its obvious that the person is in big pains??
It still baffles me that some doctors, especially new ones who has chosen a specialty, and feels like they need to impress the more experienced doctors. They should try to impress the PATIENT not the doctors.
The one thing i have learned is that surgeons cant talk to the patients with dignity. They should all be locked up in the operating room, and never be in contact with a patient who is awake!


8 comments:

  1. Så bra at det gikk så fint i dag, det var bra å høre, vi ses i morgen. klem søster

    ReplyDelete
  2. ja det var deilig :) fint når ting løser seg på en verdig måte.
    klem alex

    ReplyDelete
  3. Hei!

    Jeg har en spiserørsstkdom som heter achalasia og har hatt spiserørskramper i årevis, snitt et anfall i mnd på flere timer, alltid kvelder/netter. Først for tre år siden ble de hyppige, 3-7 episoder i uka. Smertene har også blitt verre, og ble tilslutt 100 % sykemeldt i vår. Har endt opp på oxynorm, er ikke tilvendt da jeg nå har ca et skikkelig ille anfall i uka, men er da oppe i 30-35 mg før jeg har skikkelig smertelindring. Ikke bra..
    Har hatt en to års utredning siste årene pga smertene (fikk diagnosen achalasia for 17 år siden, og ble operert for d i 98) og har forstått det slik at jeg nå har en kombinasjon. Maten blir hengende fast i spiserøret pga muskelkramper og legen mener at innimellom så øker spasmene mye i styrke og gir smerter. Hatt to botox inj som har gitt god effekt mot dysfagi og middels effekt på smertene, men ikke lengre enn ca 4-5 uker. En botox inj ga null effekt.. Purret nettopp haukeland om ny botox..
    Overlegen på medisinsk på haukeland virker ganske ukjent m min tilstand, og vet han har konferert m spesialister i statene.. Veldig frustrerende hele greia .

    Utrolig å lese om en til her i norge som har noe av d samme som meg. Trøtt etter en lang julefeiring, så ikke fått lest så mye, men skal lese mer på bloggen din i
    morgen. Fant den takket være samboeren din på en diskusjonstråd.

    Mvh
    Hege

    ReplyDelete
  4. Hei Hege.

    Så fantastisk å høre at en annen i Norge vet hva jeg snakker om, trodde nesten jeg var alene.
    Var det den muskelspalte operasjonen du fikk i 98?
    For meg er ikke smertestillende bare noe fyfy, men det eneste som gjør at jeg kommer meg gjennom dagen må nåværende tidspunkt.

    Jeg trodde det var en lege på haukeland som kunne mye om spiserørs sykdommer jeg, ja vet det er mange spesialister i statene, har snakket med en av legene mine på riksen at det kan være en ide at jeg kommer meg utenlands da jeg bare ligger å hyler i smerte hcis jeg ikke har smerteplaster.

    Jeg vil veldig gjerne over på noe annet en opioidbehandling, men det er ikke bare å ta det vekk, hvis det andre ikke fungerer, da blir jeg bare sykehusinnlagt igjen og det er noe ingen ønsker.

    men er det noe du lurer på er det bare å si ifra.
    stor juleklem Alex

    ReplyDelete
  5. http://www.akalasi.dk/forum/viewtopic.php?t=165

    ReplyDelete
  6. Hei igjen

    Stakkar deg, du har litt av en sykdomshistorie.. Det ser ut til at vi får krampene på forskjellig vis. Jeg fikk de igjen sent i går kveld. Etter 25 mg oxynorm og to paralgin forte sovnet jeg, men våknet et par ganger og måtte ha påfyll. Jeg får de som skrevet, stort sett når jeg er i ro på kveldstid, om natten eller tidlig morgen. Får jeg de på dagtid forsvinner de alltid ved å drikke noe.Etter en natt med disse smertene er det alltid verre å få ned mat neste dag..

    Ja, det var spalting av muskelen som ble utført på Rikshospitalet i 98. Etter 8 ballongutblokkinger og forsøk med botox. Den gangen var problemet å få ned mat.
    For min del er det tydeligvis stress og søvnmangel som framprovoserer smertene. Etter jeg ble sykemeldt avtok hyppigheten på smerteanfallene. Men er redd nå for at jeg ikke skal klare å komme meg ut i full jobb igjen. Veldig usikker på framtiden ang disse smertene da jeg føler jeg får liten info og legen heller ikke har mye svar.. Venter på at de skal få en sånn høytrykks manometri apparat hit til Norge, da skulle jeg visst teste ut den, og kanskje lettere finne ut hva de kan gjøre videre.

    Hvilke tester har du tatt? Jeg har fått utført 3 manometrier, en videorøngten av spiserøret i tillegg til vangli røngten, ph måling, vanlig gastroskpi og ultralyd gastroskopi før de startet behandling med botox i sommer.
    På videorøntgenen skulle jeg spise små marshmellows, og de ble bare liggende og sprette opp og ned i spiserøret. Selv den tykke kontrasvesken klarte ikke få de ned i magen. På manometrien fikk jeg aldri høyere trykk enn 60, men jeg har kun ukoordinerte sammentrekninger og ingen normal peristaltikk igjen.

    Antagelig er det vel det de kaller vigorous achalasia jeg har. I tillegg har jeg fått kronisk reflux etter botox behandlingene startet..

    Lager du lyder når du spiser? Maten blir sittende fast hos meg og når jeg drikker for å presse maten ned kommer det noen rare "skvise" lyder, i tillegg til mye raping.. Når botoxen virker er heldigvis dette ikke noe problem.

    Det er forresten en lege ved navn Jan Hatlebakk som behandler meg på Haukeland.

    Har mailadr: byre75@hotmail.com om du heller vil svare meg der.

    Juleklem tilbake :)

    ReplyDelete
  7. http://www.jornaldepneumologia.com.br/english/artigo_detalhes.asp?id=1271

    ReplyDelete
  8. thank you for the website proposal, will read it tomorrow.

    christmas hug to you from me :) Alex

    ReplyDelete